三年後,巴西茲卡病毒小頭症寶寶怎麼了?

by:泥仔
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你還記得引起全球關注的茲卡病毒嗎?事隔 3年,當這起事件已經逐漸淡出一般人的生活時,「小頭症」、「茲卡病毒」等字眼卻從來沒有從患者和家屬的日常生活中消失。

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2016年1月,葛麗絲抱著她剛出生不久、患有小頭症的女兒。

路透社/達志影像

3年前,引起全球關注的疫情

將近三年前,透過蚊子叮咬傳染的茲卡病毒在巴西爆發,造成數千名受感染的孕婦生下小頭症的孩子。雖然隨著時間經過,「茲卡病毒」、「小頭症」已經逐漸消失在鎂光燈前,但世界衛生組織(WHO)擔心該病毒已經在其他地區醞釀另一波災情。

現在,《路透社》記者馬塞利諾(Ueslei Marcelino)回到巴西東北部,探訪了近 30個在懷孕期間染上茲卡病毒的婦女,想瞭解她們現在的生活狀況。

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圖為 2016年2月,小頭症患者魯安娜的頭部X光掃描照,當時她只有 4個月大。

路透社/達志影像

大部分被拋棄  生活很吃緊

馬塞利諾指出,大部分的女性都因為生下小頭症的孩子遭到丈夫拋棄、必須獨自養家活口,雖然政府每個月有提供 954巴西雷亞爾(折台幣約 7,800元)的身心障礙補助,面對住宿、吃飯、醫藥、交通等樣樣要錢,她們的生活仍然很吃緊。

從震驚到關注

很大程度上,這些女性已經走過發現孩子是小頭症患者的震驚情緒,轉而把接下來的人生投注在這輩子可能都沒辦法走路、說話的孩子身上。

對孩子的愛可比金堅

在這些人中,有些人和其他有相同經驗的母親互相扶持,有的人得到家庭成員、朋友的幫助,但也有許多人坦承自己已經絕望到快走不下去。不過無論如何,她們都在言談間傳達出對孩子深厚的感情,也希望他們在未來能夠擁有更好的生活。

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2016年3月,蓋比瑞菈正在幫 4個月大的女兒安娜洗澡,她的另外兩名女兒則在旁邊觀望著。

路透社/達志影像

「如果不是他們,我可能瘋了」

在巴西東部城市奧林達(Olinda),22歲的蓋比瑞菈(Gabriela Alves de Azevedo)和她患有小頭症的女兒安娜(Ana Sophia)住在一塊。今年已經 2歲的安娜,目前仍有視力和聽覺上的問題,也有吞嚥困難。

蓋比瑞菈指出,她的丈夫因為不能接受安娜的情況,所以在孩子出生不久就離開了,也沒有支付任何的扶養費,她說:「當時我陷入了憂鬱症,是我的家庭幫我走出來的,如果不是他們,我可能已經瘋了。」

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2018年10月,安娜已經兩歲大。蓋比瑞菈現在也持續獲得來自原生家庭的支持。

路透社/達志影像

重拾書本的決定

在生下索菲亞後,蓋比瑞菈(Gabriela)決心要唸完高中、研讀物理治療,因此平日會把安娜交給奶奶照顧,她說:「現在我把自己的女兒當成一般的孩子看待,我知道她有缺陷,但我會假裝她沒有。」

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2016年1月,葛麗絲和她的丈夫在自家外陪瑪利雅玩耍。

路透社/達志影像

生活重心大轉彎

在巴西東北部伯南布科州(Pernambuco),2016年,當年 26歲的葛麗絲(Gleyse Kelly da Silva)在懷胎 7個月的時候,發現肚裡女兒瑪利雅(Maria Giovann)的頭不再長大,時間來到現在,雖然葛麗絲的丈夫、母親會一同照顧今年 2歲的瑪利雅,但生活還是很吃緊,她也為了照顧葛麗絲辭掉工作。

不和「惡魔」搭車

「人們不尊重我女兒的權利,」葛麗絲說道,她表示其他母親也有著類似的經驗,像是有巴士乘客指著患有小頭症的孩子,表示他拒絕和「那個惡魔」一起搭車。

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2018年10月,葛麗絲站在屋外接受攝影師拍照。

路透社/達志影像

有感現狀  打造小頭症家庭互助會

這些經歷也促使葛麗絲在當地創立互助會「天使母親聯盟」(Union of Mothers of Angels),以此提供那些有相同遭遇的母親在這裡找到建議與支持,葛麗絲指出從聯盟成立到現在,他們已經接觸過 250個家庭。

幫孩子開創一塊地

葛麗絲指出,有些母親會因為生活太過艱辛選擇放棄,把孩子轉交給祖父母、其他親戚照顧,她認為自己能給出的建議就是:「永遠不要放棄。」也說自己決心要打造出一個可以讓瑪利雅有一席之地的世界。

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2016年2月,賈桂琳用寶特瓶逗弄著 4個月大的兒子丹尼爾。

路透社/達志影像

希望可以再成為母親,但是......

幾年前,當賈桂琳(Jackeline Vieira de Souza)克服了懷孕早期罕見的併發症與癌症後,她最大的心願就是可以再次成為母親。

一生下就愛上他了

在 2015年,賈桂琳的願望達成了,雖然她很快就發現自己的兒子丹尼爾(Daniel Vieira de Oliveira)患有小頭症,但賈桂琳說:「當我生下他的時候,我馬上就愛上他了,因為我知道他會是我人生中最美好的事物,就算我接下來要碰到許多挑戰也一樣。」

不過賈桂琳的丈夫在發現兒子患有小頭症後就離開了,每個月僅會支付金額不高的撫養費。

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2018年10月,丹尼爾在家中和他的哥哥一同嬉鬧著。

路透社/達志影像
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雖然次數逐漸減少,但是丹尼爾還是要定期接受檢查。

路透社/達志影像

母親的「奇蹟男孩」

賈桂琳每次都得花上數小時的時間,才能從居住的城市奧林達前往城市勒西菲(Recife)看診,雖然丹尼爾看診次數已經隨著他的狀況穩定下來而逐漸減少,不過賈桂琳表示,她沒有因此誤信她的兒子有一天能自己走路、吃飯、擁有一般的生活,只是她還是很高興自己擁有了一個「奇蹟」,直說丹尼爾讓自己「感到快樂、很有成就」。

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2016年3月,羅姍娜帶著她 5個月大的女兒到海邊玩耍。

路透社/達志影像

心力都在小女兒身上

28歲的羅姍娜(Rosana Vieira Alves)雖然有 3個女兒,但她的心力幾乎都在今年 3歲、患有小頭症的女兒魯安娜(Luana Vieira da Silva)身上。

「要管好女兒們並不容易,有時候她們會嫉妒,但魯安娜就是需要比較多的照護,」羅姍娜說:「等時候到了,她們就會理解的。」

解決輪椅費  4次手術接著來

羅姍娜並沒有得到來自家庭的任何支持,現在也被房租、魯安娜的醫藥費壓得喘不過氣,她雖然對自己設法替魯安娜籌來一台輪椅感到很驕傲,但是對於接下來要怎麼支付魯安娜的眼睛、內臟、臀部、腳手術費仍感到焦慮。

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時間來到現在,對羅姍娜來說,生活還是充滿了重擔。

路透社/達志影像

對未來構築的美麗遠景

種種的重擔確實讓她很難樂觀看待這一切,羅姍娜也坦承自己確實想過自我了斷。然而,她對未來仍有著藍圖,希望有一天可以取得會計或土木工程學位。

「我相信會有那一天的。」羅姍娜說道。