再見小查理 英國罕病兒即將拿掉生命維持器(7/28更新)

by:徽徽
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7/28更新:在確定英國罕病兒小查理就算赴美治療,也無法有一線生計後,小查理的父母決定請法官讓他們把小查理從醫院帶回家,讓他在家中和這個世界說再見。然而,根據法官最新的判決,小查理不能回家而是被轉到臨終關懷機構,他的生命維持器不久後也會被移除。

面對罹患罕病命在旦夕的孩子,你選擇拚盡全力孤注一擲,還是放他好好地走?近日,英國一名十一個月大的小嬰兒查理,吸引了全世界的關注......

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圖為罹患罕見遺傳疾病的英國男嬰查理,醫院建議家長拿掉呼吸器,讓他有尊嚴地離開人世。

Photo: Pulse 1

十一個月大男嬰  罹患罕見遺傳疾病

去年八月四日,英國男子嘉德(Chris Gard)和女友葉慈(Connie Yates)的寶寶查理(Charlie Gard)出生,然而,查理出生沒多久就被證實罹患了罕見遺傳疾病「粒線體DNA耗竭症候群」(mitochondrial DNA depletion syndrome, MDDS),並且被送往倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)治療。

無法自主呼吸  情況越來越惡化

目前,全球只有 16個孩子罹患MDDS,查理就是其中之一。他細胞中的粒線體將漸漸失去功能,讓他的大腦產生不可逆的惡化。查理開始看不到、聽不到,肌肉也越來越無力,哭泣或是吞嚥對他來說都是不可能的任務,他也無法自主呼吸,得仰賴生命維持器的幫忙。不只如此,查理的心臟和腎功能都開始衰敗,情況只會越來越不樂觀,而至今全球仍沒有治療MDDS的方法。

醫院建議讓他好好走

今年一月,查理的父母決定讓查理接受實驗療法,但醫療團隊評估後發現查理的狀況惡化嚴重,醫院轉而建議家長讓查理接受安寧緩和治療,拿掉生命維持系統有尊嚴地離開人世。

在聲援查理的Facebook活動頁面上,查理的父親嘉德寫到:「我們永遠不會放棄你。」

向法院聲請  拿掉查理的呼吸器

在查理父母的強烈反對下,醫院在 2月24日向高等法院聲請拿掉查理的呼吸器。4月11日,審理該案的高等法院法官法蘭西斯(Nicholas Francis)表示,讓醫療團隊拿掉查理的呼吸器,並且進行安寧緩和治療才是為查理的最大利益著想。

一關關上訴  都維持原判

查理的父母無法接受,他們將該案帶到上訴法院審理。然而今年 5月25日,上訴法院拒絕翻轉高等法院的判決。今年 6月,英國最高法院也宣布維持原判,無計可施的查理父母找上歐洲人權法院,結果歐洲人權法院拒絕干預原來的判決。

想讓查理回家也不行

於是,查理父母向醫院申請,想把查理帶回家讓他在家離世,但醫院拒絕讓查理出院,理由是為了降低查理的痛苦,讓他待在醫院接受專家監測和安寧緩和醫療才是對他最好的決定。

再給父母多一點時間

最後,醫院定出日期,決定在今年 6月30日拿掉查理的呼吸器,但 6月30日這天,醫院同意再給查理父母多一點時間。

7月3日,美國總統川普在Twitter上寫到:「如果我們幫得了小查理,就像我們在英國的朋友和教宗一樣,我們很願意幫忙。」

國際關注  教宗和川普跳進來

查理的命運不只在英國登上熱搜議題,他的一舉一動也受到國際關注。

羅馬天主教宗方濟各(Pope Francis)在 7月初表示,願意讓查理飛來羅馬的兒童耶穌醫院接受治療,他也希望照料查理的醫生可以讓查理的父母「照顧他們的孩子到最後一刻」。

美國總統川普(Donald Trump)也在Twitter上寫到,美國很願意幫忙,讓查理飛到美國接受實驗性治療。

大人物介入沒幫助

然而,醫學專家表示教宗和川普這類大人物的介入「沒有幫助」。英國小兒醫學和兒童健康皇家學院主席莫迪(Neena Modi)教授表示,查理的狀況對他的父母而言「令人心碎」,但來自外界的好意干預可能沒用。

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圖為查理的父母葉慈(圖左)和嘉德(右),他們手上拿著 35萬人聯署的請願書,在倫敦大奧蒙德街醫院外接受媒體訪問。

路透社

事情發生轉機  等待新證據出現

7月7日,事情稍微有了一點轉機,倫敦大奧蒙德街醫院醫院在收到 7名醫師聯合呼籲重新考慮治療可能後,向一開始審理此案的高等法院申請召開新的聽證會。

7月9日,查理的父母提交了有 35萬人連署的請願書,請求法院讓他們帶查理前往美國接受治療。

7月10日在初步聽證會上,法蘭西斯法官決定給查理的父母 48小時,讓他們在 13號的全天聽證會召開前,拿出實驗療法對查理有益的新證據。

法官:除非有強力新證據

法蘭西斯法官表示,除非出現強而有力的證據,否則他不會讓命在旦夕的查理飛往美國,他說:「我的判決不會基於Twitter的推文,也不會基於媒體輿論。」

「沒人不想救查理」

查理父母的代表律師質疑法蘭西斯法官是否該迴避此案,畢竟他在今年 4月的判決中支持醫院移除查理的呼吸器。

面對律師的質疑,法蘭西斯法官說:「世上沒有任何一個活人不想救查理。」、「當時我做好了我的工作,我會繼續做好我的工作。」

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10號高等法院初步聽證會這天,聲援查理的民眾拿著海報,站在高等法院外,海報上寫著「救救查理」、「倫敦大奧蒙德街醫院說真話」。

路透社

查理的父母表示,他們知道查理還在奮戰,希望可以給查理一個活下去的機會。

人間煉獄  決定權不在父母手上

而查理的母親葉慈在接受BBC訪問時表示,整個情況就像個「活生生的地獄」:「我無法坐著看他(查理)受苦,我認為家長知道他們的孩子什麼時候準備好要離開,家長什麼時候該放棄,但查理仍在奮戰。」

「可怕的地方在決定權不在我們手上。我們不僅是最了解狀況的人,其他願意治療查理的醫院和醫生也是,我們認為這是最好的做法。」

不是在批評醫院 

葉慈提到,他們不是在批評倫敦大奧蒙德街醫院,只是希望法官在做決定前可以把新證據納入考量,如果讓查理接受實驗療法,他存活的機率將提升到 10%。

「他是我們的兒子,他是我們的骨肉。我們認為給他一個機會應該是我們身為家長的權利。」

「全世界都知道我們和查理以及我們的奮戰...除非你處於這種情況,否則你不了解希望的力量有多大。」

只想給兒子一個機會

查理的父親嘉德說:「假使我們贏了判決到了美國,如果查理在第一周接受治療時感到痛苦我們就會放他走。」

「這和我們無關,這和查理以及給他一個他需要的機會有關。」


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參考資料:
01 Charlie Gard evidence not new, hospital claims
02 UK court begins hearing case of terminally ill baby
03 Charlie Gard could be given US residency to get treatment
04 Charlie Gard's parents given 48 hours to produce new evidence for treatment
05 Charlie Gard's parents say hospital denied their 'final wish' for dying son