主動告知要不要產前篩檢 冰島大幅降低唐氏症人數

by:泥仔
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在冰島,大多孕婦會透過產前檢查,來避免生下唐氏症寶寶,其普及的程度讓冰島有唐氏症的人相較其他國家少了很多,然而,因為這樣選擇墮胎也帶來了不同立場的討論。

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2017年 2月,一名有唐氏症的澳洲服裝設計師史都華(Madeline Stuart)在後台打扮好,準備跟模特兒一同登台。

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沒有強制性  但有義務告知

在冰島,由於政府規定醫院有義務告知孕婦他們可以接受進行產前篩檢,雖然這樣的檢測是可以選擇的,但是根據冰島國家醫院(Landspitali)的資料,有 80%-85%的孕婦都會選擇進行產前篩檢,好確定腹中的胎兒沒有染色體異常,最通常的情況就是因為 21號染色體變異而出現唐氏症。

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2010年 3月的斯洛維尼亞,有唐氏症的孩童獲邀參加慈善音樂會。唐氏症是一種染色體異常症,會在人體細胞多出一個 21號染色體時發生,患有唐氏症的人們通常面部會出現異常,發育上也會相對遲緩,平均年齡大約是 60歲。

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如果症狀確定  大多會進行墮胎

冰島的產前篩檢是綜合超音波、血液檢測、母親年紀的檢驗,從 2000年初期就持續推行至今。

冰島國家醫院的婦產科主任哈塔朵蒂(Hulda Hjartardottir)指出,幾乎 100%的孕婦如果確定腹中胎兒的確患有唐氏症的話,就會選擇墮胎,然而,如果孕婦被告知有產下唐氏症寶寶的潛在風險,需要再進行檢驗時,僅有 75%-80%的人會選擇進一步做檢測,剩下 20%-25%的孕婦即使有一定的機會產下唐氏症寶寶,也不會選擇接受檢查或墮胎。

相對其他國家  唐氏症人數少很多

雖然冰島還是有唐氏症寶寶,但在醫院主動告知可以進行產前篩檢的情況下,冰島國內的唐氏症寶寶確實比其他國家還少,像是美國平均每年有 6,000名唐氏症寶寶(美國人口約 3億2,000萬人)、英國平均每年有 750名唐氏症寶寶(英國人口約 6,565萬人),而冰島每年平均僅有 1-2名唐氏症寶寶(冰島人口約 33萬人)。

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冰島首都雷克雅維克(Reykjavik),人們穿梭在街道間行走著。對於冰島的做法,有人覺得這會創造對唐氏症寶寶不友善的環境。

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擔心幫唐氏症寶寶貼標籤

面對這樣的情況,也有人擔心這是在無形中塑造「唐氏症寶寶不好」的負面環境, 讓整個社會對唐氏症的孩童越來越不友善,也會讓父母失去適當的社會網絡支持,然後在未來導致更多人不想生唐氏症寶寶的惡性循環中。在 40歲產下一名唐氏症孩子的茵佳朵蒂(Thordis Ingadottir)也是因為上述理由,現在正積極地為唐氏症孩童的權利奔走。

批評是進行優生學

另一種反對聲音則擔心這是變相支持優生學,成立公司「基因解碼」(deCODE Genetics)的遺傳學家史第文森(Kári Stefánsson)說:「我不認為想要一個健康的小孩有什麼不對,但是我們為了這個目的會做出什麼就是個複雜的問題。」

史第文森也提到讓孕婦自己做選擇要不要墮胎是很自然的事情,但是在他眼中,「幾乎沒有唐氏症的冰島」是經過遺傳諮詢這種非醫療方式所導致的結果,意味著只有「正確的」人種才能夠被生下來,他覺得這樣並不好。

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2017年 2月, 模特兒展示了唐氏症澳洲服裝設計師史都華的作品,她把這個系列取名為「為什麼有 21個原因」(21 Reasons Why)。

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醫生:我們努力維持中立

對此,哈塔朵蒂承認在詢問病患「你要不要進行唐氏症篩檢?」時,多少會被批評問題本身就有引導性,但是他們會在諮詢時盡可能地保持中立態度。

告訴孕婦她們有權選擇

諮商師歐拉朵蒂(Helga Sol Olafsdottir)負責為胎兒異常的孕婦進行諮詢,她總是告訴孕婦:「這是你的人生,你有權選擇你的人生要變成什麼樣子。」

「我們不會把墮胎視為謀殺,」歐拉朵蒂受訪時說:「我們把這視為終結一個可能造成巨大難題的生命......預防可能為小孩、家庭帶來的痛苦。我認為這比說它是謀殺還正確,畢竟這樣的講法太黑白分明了。」

「人生不是黑白分明的,人生是灰色的。」

各國墮胎唐氏症寶寶的機率大

其實唐氏症寶寶的墮胎情況並不少見,根據《CBS晚間新聞》整理的資料,美國唐氏症寶寶在 1995-2011年的墮胎率是 67%,法國在 2015年的唐氏症寶寶墮胎率是 77%,丹麥在 2015年的唐氏症寶寶墮胎率是 98%。根據BBC在 2016年的資料,英國的唐氏症寶寶墮胎率也高達 90%。


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參考資料:
01 A world without Down's syndrome?
02 The country where almost no-one gives birth to a child with Down's syndrome anymore
03 No, Icelanders Are Not Required To Abort Fetuses With Down Syndrome
04 "What kind of society do you want to live in?": Inside the country where Down syndrome is disappearing
05 Behind the Lens: Iceland's Down syndrome dilemma
06 Doctor says CBS News claims on Iceland, Downs and abortion are false