在3個孩子失明前 加拿大父母帶全家環遊世界

一對加拿大父母共同養育4名子女,在得知3個小孩都罹患了罕見疾病、未來可能在某個年紀失去視力後,他們毅然決然地放下工作,付出1年的時間與金錢,帶著4個孩子展開環遊世界之旅。

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在視力惡化以前 我們一起環遊世界

培列提耶(Sebastien Pelletier)和李梅(Edith Lemay)夫妻倆定居在加拿大魁北克省(Quebec),結婚至今12年,育有4名子女。原本,他們只是一個普通的加拿大家庭,但當他們得知4個孩子之中的3個孩子,未來可能在30-40歲左右會失去視力,他們決定為此執行一項特別的任務——趁孩子年幼、視力還健康之際,全家一起踏上環遊世界的冒險旅程,他們盡可能地把握時間,為孩子建立豐富的「視覺記憶」。

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圖為加拿大父母與4個小孩踏上環遊世界的旅行,一家人在蒙古體驗住蒙古包。

逐漸喪失視力的罕見疾病

多年前,培列提耶和李梅在最大的孩子米亞(Mia)3歲時,就留意到她不太對勁,一到晚上就有視力不佳的問題。起初,他們以為米亞只是罹患夜盲症,但在送到醫院仔細檢查後,米亞被醫生診斷出罹患遺傳性「視網膜色素變性」(retinitis pigmentosa),這是一種隨著患者年齡增加、視力會逐漸惡化,甚至失明的罕見疾病,目前醫學對此尚無有效的治療方法,僅能靠藥物延緩病程的速度。

之後,更讓這對父母驚訝的,是他們接連發現另外2個兒子——柯林(Colin)和勞倫( Laurent),出現跟姊姊米亞一樣的症狀,最終也獲得同樣的診斷結果。

培列提耶和李梅隨後接受基因檢測,釐清原來是他們各自攜帶的隱性PDE6B突變基因,導致孩子會有1/4的機率罹患視網膜色素變性。

擦乾眼淚,建立寶貴的視覺記憶吧!

李梅表示,「一開始你會拒絕相信,然後告訴自己,可能有什麼地方搞錯了。接著你會否認、感到生氣、認為不公平,並質問『為什麼是我的孩子?』」。

但當事已成定局,這對父母決定把一切的精力重新擺在孩子身上。他們希望在有限的時間內,幫助孩子做好所有的準備。李梅最初想到要讓米亞先學會點字,但學校裡的一位專家提醒她,在這個階段學習點字,對這些孩子並沒有太大幫助,反而該把握機會,讓孩子視力還良好時多聽、多看,建立寶貴的「視覺記憶」。

「我聽到以後就想『我才不要指著書中的大象,告訴他們這是大象,我要帶他們去見識真正的大象』,我要盡一切的努力,讓我的孩子擁有最棒、最美的視覺記憶。」李梅說道。

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偏偏疫情來攪局

李梅從事醫療後勤的工作,而丈夫培列提耶則在金融業上班,他們很快地制定出用一年的時間帶小孩一起環遊世界的計畫,並將這趟旅程的起點安排在俄羅斯的聖彼得堡(Saint Petersburg),並在遊遍俄羅斯後,接著南下到蒙古中國

然而,就在一家人準備出發的前1個月,2020年2月初爆發了COVID-19疫情,各國紛紛關閉邊境。3月,加拿大在總理杜魯道(Justin Trudeau)一聲令下也發布了旅遊禁令,要求加拿大國民非必要避免前往其他國家。

李梅一家人決定暫緩環遊世界的計畫,改從自家土地魁北克探索,一家人共乘休旅車,展開公路之旅。2020年7月,他們在Instagram上寫道:「今天原本是重要的出發日,心情有點沉重,但我們還是決定好好享受夏天、探索美麗的魁北克,重新倒數365天,準備環遊世界。」

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2020年7月,李梅一家人宣布因疫情暫緩環遊世界的計畫。

計畫趕不上變化 那麼就活在當下

經過漫長的等待,2022年3月,李梅一家人總算正式啟程環遊世界,經過疫情三番兩次的攪局後,他們安排行程的方式已經與原先大不相同。李梅表示,「我們離開時沒有規劃行程表,我們有想去的地方,但都是在抵達後或是1個月前,再做更詳細的規劃」。

而他們第一個到訪的國家,從俄羅斯改成了非洲納米比亞(Namibia)、尚比亞(Zambia)和坦尚尼亞(Tanzania),在非洲之後,他們飛往了土耳其、蒙古與印尼。也由於這趟環遊世界的焦點放在4個小孩身上,李梅也讓4個孩子在出發前列出一張清單,寫下他們在旅程中想要獲得的經驗。

「我們努力讓小孩見識到在家鄉不會看到的東西,帶給他們最不可思議的體驗。我們很重視讓他們體會到當地的動植物生態,在非洲和土耳其,我們都看到了很多的生物。」培列提耶補充道。

除了看見美景與美麗的生態相之外,這對父母也期盼此次旅程能讓小孩磨練出更多應對未來的能力。李梅說道:「你可以從旅行中學習,既好玩又有趣,但有時候也不輕鬆,你可能會覺得不太舒服,也會覺得很累,也會有挫折。所以,在旅行的過程中,你確實能學到很多。」

旅程中對未來的省思

不過,對這對父母來說,他們的旅程中也要開始面對4個孩子提出的一些疑問。大女兒米亞今年12歲,已經明白疾病將會帶給她的影響,而7歲的柯林和5歲的勞倫還在試圖理解「失明」對他們將來的生活意味著什麼。李梅表示,當最小的兒子問她「媽媽,失明是什麼?以後我還可以開車嗎?」的問題時,雖然那些問題再正常不過,卻還是讓她的心揪緊了一下。

這對夫妻也表示,在環遊世界時,他們也希望小孩在接觸不同的國家與文化後,能意識到他們其實相當幸福。李梅說道:「不論他們未來的生活有多困難,我希望讓他們知道,他們已經很幸運了,家裡隨時有自來水可以用,每天可以帶著彩色的課本去上學。」

這一家人近期已出發前往印尼探險,整個環遊世界的旅程大約還有6個月才結束。2周前,李梅在Instagram上寫道:「小兒子慢慢了解到未來要面對的挑戰。明天,我們會重整旗鼓、抬起下巴、咬緊牙關繼續生活。儘管生活中有很多的陰影和挑戰,但只要看向光明處,就會看到生命美好的一面。」

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