不好意思問的,他們幫你問 用幽默回應病痛的加拿大廣播「疾病男孩」

by:泥仔
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腦癌、鴉片成癮、多發性硬化......這些疾病通常不是拿來開玩笑的,但是在這個加拿大廣播節目上,他們將用笑聲來提供患者面對疾病的力量。

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這幾年來,一個以分享疾病為出發點的加拿大廣播獲得許多共鳴。

Photo: Myriams-Fotos

回到14歲的那一刻

2015年,患有遺傳性疾病囊狀纖維化(Cystic fibrosis, CF,編註)、當時 27歲的桑德斯(Jeremie Saunders)坐在錄音室裡,回憶著自己在 14歲時碰到的尷尬處境,他說:「如果有什麼是你人生中一定要避免的東西,那一定是大腸鋇劑灌腸造影(Barium enema,簡稱鋇劑造影),那真的太糟糕了。」

「大概是我 14歲的時候吧,我記得一名女醫生來幫我做鋇劑造影。她就拿著大大的氣球導管,把管子塞到我的屁股裡——然後他們還必須把氣球充飽氣,這樣被注入的東西才不會從我的屁股裡跑出來。」

換個角度  來聊疾病

歡迎來到廣播節目「疾病男孩」(Sickboy),從癌症到心理疾病,你可以在這裡聽到不同患者或照護者在這裡大聊自己的經歷,一旦談到某個令人尷尬的時刻時,大家也會毫不忌諱地大笑出聲。

編註:根據「罕見遺傳疾病一點通」的資料,囊狀纖維化症的患者天生就有基因缺陷,造成患者的呼吸道、胰臟、腸胃道、汗腺等外分泌腺體器官的功能異常,因為呼吸道感染導致肺部問題惡化,是囊狀纖維化症患者最常見的死因。

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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圖左到右分別是麥格李維理、桑德斯、史蒂芬,他們就是「疾病男孩」的共同主持人。

既然會被影響  就來談吧

「疾病男孩」是由桑德斯和他的好友麥格李維理(Taylor MacGillivary)、史蒂芬(Brian Stever)共同經營。桑德斯說:「在某種程度上,這星球上的人們都會受到疾病影響。如果有人經歷過這些疾病、或是深受該疾病所苦,那我們為什麼不能坐下來談談呢?」

好奇,又不好意思問

於是以桑德斯患有的囊狀纖維化疾病為首集節目,桑德斯讓麥格李維理和史蒂芬問了自己一堆大家碰到病患總想問、又不好意思開口的問題,並盡可能地給予答案。過程中他們談到桑德斯在 10歲時才被告知囊狀纖維化是致命性疾病時,對家人難以化解的憤怒、尋找伴侶碰到的狀況,還有各式各樣的生活軼事。

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這個節目希望可以透過分享不同病患、病患照護者的經歷,讓大家對特定疾病有更多面向的瞭解。

Photo: Takashi Hososhima

以前的想法被改變了

在「疾病男孩」每周持續發布到現在,每年都有 150萬人下載收聽他們的節目,750人曾經主動接觸他們,表示想分享自己的故事。在他們收到的回饋中,有的聽眾感謝他們談到了一些很容易到被忽視的患者經驗,有的聽眾則說這個節目改變了他們看待自己疾病的方式。

生活中不是只有艱困

「我想是對話中充滿人性的那一面吸引了大家的注意,」桑德斯說:「這也是我們在節目中一直在做的事情:呈現出患者生活中日常又歡樂的那一面,讓聽眾意識到病患的生活不是只有恐懼和艱困。」

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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在節目錄製期間,桑德斯時不時也得回醫院接受治療。

什麼都不談  壓抑成憤怒

其實桑德斯的疾病也是促使他進行這個節目的一大原因。由於被告知自己只能活到 20多歲,桑德斯說這讓他覺得自己什麼都不能做、好像很沒用,再加上桑德斯的家庭不會主動談論這些事,所以桑德斯一直把這些負面情緒壓在心理、長期下來就轉變成一種難以宣洩的憤怒。

這是取回力量的方式

直到後來,桑德斯意識到他所做的一切等同讓「囊狀纖維化」定義了自己,才轉而開始向他人述說自己的疾病,桑德斯也意識當自己大開這些疾病的玩笑時,他反而得到了回擊的力量,他說:「這就像我奪回了力量,讓我走出在年輕時因為疾病所感受到的恥辱或負面感受,我開始有辦法駕馭這些情緒了。」

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雖然整個節目力求輕鬆,但總不免會出現一些令人沉重的地方。

Photo: Scott Akerman

「我的資格在哪裡?」

對於節目能夠持續做到現在,另外兩名主持人麥格李維理、史蒂芬坦承一切也不容易,尤其是他們得時時注意不要過度淡化來賓的感受。

「當我們一開始進行這個節目時,我心想自己怎麼有資格坐在這裡進行訪問?我又不是心理學家、醫生,我甚至沒有健保,」麥格李維理說:「不過我後來理解到,你不需要是心理學家才能作節目,重點是在保持好奇心、傾聽,還有抱持開放態度。」

三年來走了四個

然而,這個節目畢竟以不同疾病為出發點,所以死亡也成為不可避免的課題——在這個廣播開播的三年來,就有 4名來賓過世了。

其中一人是因為腦癌過世的阿莫特(Matthew Amyotte),桑德斯說他在那之後又重聽了一次訪問阿莫特的錄音,也深深被阿莫特話語中幽默、不屈不撓的精神給所鼓舞。

「這個節目提醒了所有人,你永遠不可能理解這些人經歷過什麼......話雖然這麼說,他們所提供的故事絕對會讓你為之驚嘆、著迷。」