義大利腦性麻痺小網紅 耍寶人生的另一面

by:徽徽
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今年七歲的西里奧無法說話,也無法自己吃飯,然而透過將自己耍寶的一舉一動放上網,西里奧成功躍升為的義大利網紅,證明就算身體有障礙,仍不妨礙自己成為激勵他人的存在。

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姓名:西里奧;年齡:七歲;興趣:開快車。

路透社/達志影像

最引人注目的網紅

說到義大利目前最引人注目的網紅,今年七歲的西里奧(Sirio Persichetti)絕對榜上有名。

患有腦性麻痺的西里奧在行動上處處受限,此外,因為氣切手術的關係,西里奧的嘴巴永遠開開的,讓他無法好好說話或是吞嚥。在補充營養上,西里奧必須仰賴連接胃的導管替他輸送營養液。

我也要有社群帳號

在西里奧小小的身體上,他承受了一般人無法承受的重量,並且用對生命的渴望和韌性鼓勵媽媽瓦倫蒂娜(Valentina Perniciaro)樂觀看待每一天。不只如此,西里奧還要求媽媽幫他成立網站、FacebookInstagramTwitter帳號,記錄下他每天的點點滴滴,希望用自身的故事激勵他人。

「西里奧和四肢麻痺小浪人」

因此,媽媽瓦倫蒂娜三不五時就會在名為「西里奧和四肢麻痺小浪人」(Sirio and the tetrabonds)的社群帳號上傳西里奧的耍寶影片,每一部影片都溫暖了全世界網友的心,有的影片的觀看次數甚至超過 13萬次。

媽媽瓦倫蒂娜說:「我們想要用不一樣的方式說一個身體障礙的故事,我們想要告訴大家腦性麻痺是什麼,這真的不是一件可以簡單面對的事情。不過,要是能透過正確的幫助,將這樣的討論導引到正確的方向,那麼真的可以讓這些孩子享受所謂的生活。」

在影片中,西里奧展現了他平時是怎麼叫醒 10歲大的哥哥尼洛。

開著電動玩具車的西里奧在家中橫衝直撞,對他來說,家中就是他的賽車場。

跟一般小孩沒兩樣  活潑開朗惹人愛

在「西里奧和四肢麻痺小浪人」的帳號中,可以看到西里奧揹著一個幾乎跟他一樣大的背包去上學,也可以看到他開著電動玩具車奔馳,或是看到他「凶狠地」叫醒 10歲大的哥哥尼洛(Nilo)。

媽媽瓦倫蒂娜說,她想要藉西里奧的樂觀打破環繞在身體障礙的汙名,她不認為有特殊需求的孩子就不能享受一個有趣的童年。

從孩子的角度出發

因此,媽媽瓦倫蒂娜在撰寫搭配西里奧影片的貼文時,總試著從孩子的角度出發,偶爾帶點令人發噱的小抱怨。像西里奧在遊樂場玩時,媽媽瓦倫蒂娜就替他寫到:「雖然媽媽像老鷹一樣鎖定我,但我仍無所畏懼又驕傲地抵達遊樂場。當你的身體不方便時,想要過個正常的人生並不簡單,但至少我會好好試試看。」

經營粉專有成  獲得巨大迴響

今年 38歲的瓦倫蒂娜表示,身為西里奧粉專的經營者,她從來沒有想過西里奧的粉專會獲得這麼大的迴響,尤其和他們處境相似的家庭給他們的支持尤其驚人。

「我們發現這麼做(經營粉專)很有用,這麼做也是讓許多人的生活可以過得正常一點的必要一步。」

接下來,就讓我們跟著《路透社》攝影師的鏡頭,一起來看看西里奧平常的生活吧!

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西里奧的嬰兒照片出現在電腦螢幕上,他在這麼小的時候就在醫院的加護病房接受照護了。

路透社/達志影像
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平常,西里奧最愛的玩具就是樂高積木,他的影片中充滿了和樂高積木「搏鬥」的畫面。

路透社/達志影像
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當西里奧在玩積木和玩偶時,西里奧的護士珍妮(Jenny)也抓緊時間幫他注射「午餐」。

路透社/達志影像
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躺在沙發上和媽媽瓦倫蒂娜玩搔癢遊戲,也是西里奧的生活日常。

路透社/達志影像
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對媽媽瓦倫蒂娜來說,西里奧是上天給她最美好的禮物,愛耍寶的西里奧更是常常將她逗得哈哈大笑。

路透社/達志影像
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對 10歲大的哥哥尼洛來說,西里奧是他最棒的玩伴,雖然有時在叫他起床時稍嫌暴力了一點。

路透社/達志影像
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接獲新款助聽器準備好的消息,媽媽瓦倫蒂娜帶著西里奧來到診所準備安裝助聽器。

路透社/達志影像
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媽媽瓦倫蒂娜將兒子西里奧的一頭亂髮撥開,露出即將裝上助聽器的耳朵來。

路透社/達志影像
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活潑開朗的西里奧,在下課後向學校的老師和同學說再見。

路透社/達志影像
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西里奧的故事激勵了許多相似背景的家庭,他的影片也在各大社群媒體平台獲得迴響。

路透社/達志影像
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西里奧在他的房間門上貼上了他和哥哥尼洛的肖像,這麼有特色的肖像當然出自他的手筆。

路透社/達志影像
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雖然西里奧因為腦性麻痺的關係,走起路來搖搖晃晃的,但他仍堅持靠自己的力量走下去。

路透社/達志影像