「我知道他們會去世」 只收養病危孩童的利比亞養父

by:泥仔
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在收養孩子時,我們總會希望可以找到身體健康的孩子,但住在洛杉磯的利比亞人巴里克反其道而行,專門收養隨時可能過世的病危孩童。

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利比亞籍的巴里克現在住在美國,他近 30年來收養了無數病危孩童。

Photo: pbs

三十年來只收養病童

利比亞籍的巴里克(Mohamed Bzeek)在 1978年來到美國唸書,並從 1980年代開始,專門收養病危的孩童,近 30年來,已經有數十名病危孩童受過他照護,其中有 10名已經過世。

養女已經照顧六年

巴里克現在收養的是一名 6歲大的女孩,她因為罕見的腦膨出(encephalocele)疾病,使得她每天都會癲癇發作,腦部不再長大的情況也讓她四肢癱瘓,而且既看不到也聽不見。

這名女孩在一個月大的時候被交給巴里克照顧,當時巴里克已經照顧過另外三名有一樣症狀的病童,他形容這個病症對這些孩子來說,完全「就是種無期徒刑」。

幾乎夜不成眠

每天晚上,巴里克都會因為要照顧女孩沒辦法好好睡覺,但一到早上,他必須趕在孩子起床前保持清醒,這不是份輕鬆的工作,但巴里克對此甘之如飴,他說:「我知道她聽不到、看不到,但我總是會跟她說話。畢竟她有感情和靈魂,她是人類。」

幫助女孩撐到今天

負責監督病情的醫生羅伯特(Suzanne Roberts)相信,如果不是有巴里克的努力,這名女孩應該沒辦法撐到現在。

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照片拍到巴里克在去年年底,幫女孩開 6歲慶生會的模樣,當時巴里克也有邀請女孩的原生家庭,不過他們並沒有出現。

Photo: Mohamed Bzeek

收養一般家庭不願意接受的孩子

目前洛杉磯家庭與孩童部門一共負責監督 3萬5,000名孩童,其中約有 600名孩童有重度醫療需求,官方指出,這類孩子大部分非常需要照護,卻也很難找到願意收養的家庭——而這裡就是巴里克介入的地方。

唯一願意這樣做的人

一名負責為孩子尋找養父母的工作人員特斯特曼(Melissa Testerman)便稱讚道:「如果有任何人打給我們然後說:『這裡有個孩子需要在家接受安寧照護』,我們只會想到一個名字。願意照顧可能活不了太久的孩子,他(巴里克)是唯一一個。」

對此,巴里克謙虛地說道:「我只是在做我應該做的事,他們需要幫忙,所以我跳出來,並試著幫助其他人。」

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其實巴里克還有一個親身兒子亞當(Adam),雖然亞當天生就有侏儒症與成骨不全症(Brittle Bone Disease,俗稱玻璃娃娃),不過在巴里克的照料下也平安成長到 19歲。

Photo: Brian Marvel

巴里克:死亡是人生的一部份

巴里克相信,一般家庭不願收養這類孩子是因為害怕他們的死亡,當巴里克在 1991年面對第一個收養的孩子死亡時,也確實為他帶來許多痛苦。

但是現在的巴里克已經有了很不一樣的想法,他說道:「對我來說,死亡就是生命的一部份,而且我很開心能夠幫助他們經歷這段時光。我幫助他、陪伴他、安慰他、愛他。直到他去世之前......我讓他覺得他有個家庭,而且還有個在乎他的人。」

「像愛自己的孩子愛他們」

「重點是,你必須像愛自己的孩子一樣愛著他們,我知道他們生病了,我知道他們將會去世。但我會盡我所能的做到最好,並把剩下的交給神。」

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巴里克強調這跟錢沒有關係,他認為如果人們是為了錢而行動,那通常都撐不了太久。

Photo: MEND Community‏

前來的孩子各種情況都有

除了正在照顧的女孩,過去巴里克也曾照護過一名有短腸症(short bowel syndrome, SBS)的男孩,8歲的他就已經進過醫院 167次,而且完全無法吃固態食物。不過巴里克每次吃飯的時候還是會把男孩帶上餐桌,並為他準備空盤,讓他覺得自己是家庭的一分子。

也有一名一樣有著腦膨出疾病的女孩,她來到巴里克的家中 8天後就去世了,當時她的身形實在太小,以致於他們必須請人偶商人幫她製作喪服。

醫院是他第二個家

這也讓醫院幾乎成為了巴里克的第二個家,就算他不在醫院,也時時刻刻得和不同的醫生、保險公司、律師、社工人員通電話。在巴里克手上也有滿滿記載病童的醫療紀錄和藥物治療指示。

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為了表揚巴里克這些年來的貢獻,加州洛杉磯郡總監委員會(Los Angeles County Board of Supervisor)也在上周二(14)特別表揚了他,表示他們「深深地被他的所作所為給感動,也非常地感激他」。

Photo: Mohamed Bzeek

妻子去世令人壓力倍增

不過這一切對巴里克而言並不是永遠都那麼順利,像他的妻子唐恩(Dawn Bzeek)在 2013年去世時,他得一個人照顧孩童讓他備感壓力。

去年發現結腸癌

在 2016年11月,巴里克發現自己得到了結腸癌,當時醫生要他在 12月開刀,但巴里克告訴醫生「他們必須給他更多時間」,因為他有處在病危的孩子、還有個行動不便的兒子,沒有人可以照護他們。

不過巴里克表示,這個機會也讓他體會到了那些病童的處境,他說:「當我隻身一人的時候,我很孤單,也很害怕,而且沒有人告訴我一切都會好轉。」

會繼續努力下去

無論如何,現在已經從癌症手術康復的巴里克表示,只要他夠健康也能提供好的照護,他就會繼續照顧病危孩童。

我不是天使,也不是英雄。這只是我們作為人應該做的事情。

利比亞籍美國人 巴里克


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參考資料:
01 'I know they are going to die.' This foster father takes in only terminally ill children
02 ‘I’m Just Doing What I’m Supposed to Be Doing,’ L.A. County Foster Dad Who Cares for Terminally Ill Kids Says After Receiving Honor 
03 The foster father who cares when terminally ill kids have no one

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