印度首例「救命寶寶」骨髓移植幫助重症哥哥

by:泥仔
6666

為了自己基因缺陷的孩子,而生一個沒有基因缺陷的孩子來幫助他,你怎麼看?

post title

印度出現第一起「救命寶寶」,再次引起人們對於這個議題的討論。

Photo: pxfuel

對他來說,七年如一日

對薩哈傑夫(Sahdevsinh Solanki)而言,這 7年的生活歷歷在目,他說:「我們的生活基本上就是繞著兒子阿比吉特(Abhijit Solanki)的生活打轉。」

會這麼說,不是因為薩哈傑夫一家致力於給予阿比吉特完美童年之類的,而是因為阿比吉特生來就患有隱性遺傳的血液疾病「重度地中海型貧血」(thalassemia major),這讓他必須仰賴定期輸血來維持血紅素的濃度。

「每 20-22天,他就需要 350-400毫升的血液,在他 6歲的時候,他已經輸過 80次的血了。」薩哈傑夫說。

兩人都是帶因者

薩哈傑夫和他的妻子都是輕度地中海型貧血的帶因者,兩人已經有一個女兒,並在生下阿比吉特的 10個月後發現他是重度地中海型貧血患者,薩哈傑夫說:「我們知道的時候都很絕望,他真的很虛弱,免疫系統也很差、還常常生病。」

知道方法  找不到解方

為此,薩哈傑夫向各式各樣的醫療專家取經,雖然他隨後得知骨髓移植能夠永遠解決阿比吉特的困擾,但他們一家三口都不是適合的捐贈者;儘管有醫院表示他們在美國找到適合的捐贈者,但是薩哈傑夫並沒辦法承擔 500萬印度盧比(折台幣約 193.7萬元)的移植費用,再加上配對成功率只有 20-30%。

直到 2017年的時候,薩哈傑夫找到了一篇關於「救命寶寶」(saviour siblings)的文章。

post title

在這張拍攝日期不明的照片中,左邊比較蒼白的是貧血症患者的手,可以看到跟右邊有著不小的差距。

Photo: James Heilman

透過製造出完美的寶寶  當作解方

救命寶寶是指透過基因篩選的方式,產生一個符合患者骨髓、幹細胞捐贈條件的寶寶,而且比起其他配對者,親人的配對成功率高得 90-95%。薩哈傑夫在知道這項技術後,便向印度的生殖專家貝克(Dr Manish Banker)求助。

因此在接下來幾個月,貝克透過「胚胎著床前基因診斷」(Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD)檢查體外受精出來的 18個胚胎是否有遺傳性疾病,再用人類白血球抗原測試(human leukocyte antigen, HLA)找出可以跟阿比吉特相配合的胚胎,並植入到母體內。

然後卡維亞(Kavya Solanki)就誕生了。

等她18個月大  再做手術

「我們又等了 16-18個月,等到卡維亞的體重增加到(適合進行骨髓移植的)10-12公斤,」貝克說。整個手術是在今年 3月16日進行,有參與手術的醫生特里維迪(Deepa Trivedi)說卡維亞在剛進行完骨髓移植的時候血紅素曾一度下降,身體也有好幾天出現局部疼痛,但在手術經歷過七個月後,卡維亞、她的哥哥阿比吉特都非常健康,阿比吉特也不用再輸血了。

「她是我們家的救世主」

談及此事,爸爸薩哈傑夫直說卡維亞的誕生改變了他們的生命。「我們甚至愛她超過其他孩子,她不只是個孩子,她是我們家的救世主。我們一輩子都會感謝她。」

post title

2011年,法國婦產科醫生弗萊德曼(Rene Frydman)宣布他們製作出法國第一個「救命寶寶」,當時也曾引起不少討論。

路透社/達志影像

爭議議題:救命寶寶

其實自從 2000年,美國出現第一個救命寶寶亞當(Adam Nash)的案例後,關於救命寶寶的爭議就沒有平息過,在卡維亞的故事出現過後也一樣如此。

帶著目的性做人 可以嗎?

對反對救命寶寶的人來說,因為某種目的而製造胚胎,可能存在著把人類商品化的問題,透過基因技術「量身打造一個嬰兒」也潛藏著優生學的疑慮;此外,一旦小孩知道自己是「為了達成某個目的而被生下來的」,也很可能讓他在長大後對自己的存在產生認同危機。

檢視家長的動機

「這是一個長年的道德議題,就像德國哲學家康德(Immanuel Kant)所說:『你不應該只為了自己的利益去利用另一個人。』」研究人類基因編輯倫理的加州大學社會學教授(John Evans)解釋道:「我們得去看看這個家長的動機。如果他們只是為了找到完美的捐贈者才生下這個小孩,那他們可能就是在未經孩子同意下,把他們的生命置於風險中。」

檢視他們的「使用方法」

接下來,人們還得去看看這個救命寶寶是被用在什麼地方,伊凡斯說:「這就像一個連續光譜,光譜的一端是寶寶臍帶裡的幹細胞,光譜的另一端則是器官。骨髓移植大概落在中間——它不是完全沒有風險,但又不像摘除器官那樣會帶來永久的風險。」

伊凡斯認為在道德議題來看,救命寶寶的「使用方式」確實很可能一路滑坡到最糟糕的地方,因此他認為有適當且嚴格的法律規範來阻止最糟糕的狀況發生是必要的。

post title

有人擔心,在缺乏明確法規就開始製作救命寶寶,無異於打開潘朵拉的盒子。

Photo: Jastrow

法規管制很重要  不然就像潘朵拉

放眼世界各國的法規,對於救命寶寶的規範確實很複雜,有的是完全禁止、有的採個案處理,有的則是認為在特定情況下才可以製作救命寶寶。

以印度來說,自由記者尚戴爾(Namita Bhandare)認為印度現在缺乏確切法規,因此卡維亞的例子很可能就此打開潘朵拉的盒子。

「雖然我也可能這麼做,但是......」

「我不打算對薩哈傑夫一家的經歷多做評論,畢竟在類似的情況下,為人父母的我可能也會做出一樣的事,」尚戴爾說:「但我們需要嚴格的法律規章。過程中至少也得納入醫學專家、捍衛兒童權利者一起參與討論。現在這個孩子在沒有經過任何討論就這樣誕生了,怎麼有人可以讓這麼重要的事情被輕輕帶過呢?」

貝克:不能這樣就不用

負責參與製作救命寶寶的貝克雖然承認印度需要法規管制,但對於救命寶寶的爭議,貝克不置可否,他說:「我們不能因為有些潛在人士會濫用這些技術,就選擇不用它。」

貝克指出,就像孕婦會透過超音波篩檢得知孩子是否有唐氏症,他在做的也是類似的事情,他替薩哈傑夫一家提供了「風險性最小的一次性手術」,而且也成功了,貝克說:「在手術之前,阿比吉特只能活到 25-30歲,但是他現在已經痊癒了,也將擁有正常的預期壽命。」

post title

圖為 2009年電影《姐姐的守護者》在紐約的首映會現場。這部電影的同名小說,其靈感正是源自救命寶寶的道德爭議。

路透社/達志影像

對父母來說  身心都是耗損

無論如何,一如婦產科醫生莫潘妮(Anirudha Malpani)所說,救命寶寶這個議題確實沒有什麼簡單的答案,而她認為「這個決定最好交給父母來做」比較好。畢竟照顧患有遺傳性疾病的孩子不僅很容易耗盡整家人的心力,在財務上也可能是筆不小的花費,對有些父母來說,他們也不忍心看到孩子不斷被送到醫院接受各種治療。

「我們才是活在那個現實的人」

回到薩哈傑夫的例子,對於種種討論,他直言外人不應該對自己的家庭說三道四,並說:「我們才是活在那個現實的人。在評斷一個人之前,你必須先去看他為什麼這麼做,你得站在我的立場上想。」

薩哈傑夫指出,當時阿比吉特的病情影響的不只是他和他老婆,就連其他親戚也受到了影響,「不論是在社會上或經濟層面上,我們都面臨了很多壓力」。

「所有父母都希望他們的孩子健健康康,希望你的孩子健康可不是什麼不道德的事情。人們會為了各式各樣的理由生小孩:傳宗接代、繼承家業...那為什麼只檢視我的動機呢?」薩哈傑夫說:「我們只希望我們的兒子、我們的救命寶寶可以平平安安,如此一來,就能替我們家裡帶來歡笑和快樂了。」

救命寶寶  孟買也有一個

其實孟買的賈斯洛克醫院(Jaslok hospital)在上個月也出現了一名救命寶寶。負責執行體外受精作業的婦產科醫生佩理克(Dr Firuza Parikh)表示,由於病童和救命寶寶年紀都還很輕(四歲、1個月大),他們目前還沒有執行移植作業。


上線時間:2020/10/28
增修時間:2020/10/30  增補內文