「沒有零件,我就會死掉」 仍在靠數十年前技術過活的小兒麻痺患者

在美國,仍有數名小兒麻痺患者被困在古董級的醫療技術「鐵肺」裡頭,隨著這項機具逐漸失去相應的修繕技術而失去作用,這些病患也擔心他們的生命正跟這台機具一樣,隨時可能停止轉動。

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讓患者也能被動呼吸

「鐵肺」是在 1930年代發明的被動呼吸金屬筒,無法自主呼吸的病人必須躺在這個密封的筒子內,只剩頭部露在外面,當幫浦吸入和抽出空氣時,病人的胸部就會因為筒內的氣壓改變而跟著膨脹或壓縮,進而達到被動呼吸的目的,這曾是治療小兒麻痺非常常見的治療方式

十年前就停止修理

隨著小兒麻痺疫苗和科技發展,使用鐵肺的人已經降至個位數,就連製造商Philips Respironics在 2004年也表示他們不再提供修理鐵肺的技術、零件,也建議所有病患使用更新、更便宜、更好操作的呼吸機器,但還是有些人不願意這麼做。

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最像在自然呼吸

今年 70歲的亞歷山大(Paul Alexander)就是其中一人,他對此解釋道:「我試過了市面上所有的呼吸器,但是沒有一個比得上這個(指鐵肺)。它讓我覺得自己最像在自然呼吸。」

曾帶著鐵肺唸書、旅行

亞歷山大在 6歲時感染了小兒麻痺,儘管他有許多時候必須依賴鐵肺才能呼吸,但是他還是完成了大學學業、以律師的身份參加審判,甚至是帶著鐵肺到世界各地旅行。

不過現在的亞歷山大已經沒辦法這麼做了,他會用嘴巴操作塑膠棒來接聽電話、打字,他的看護則會幫他做一些無法自理的事情,像是刮鬍子、操作鐵肺。

修理不是問題  取得零件才是

2015年,亞歷山大的朋友上傳了一支影片到YouTube,讓他在影片中解釋自己的情況,亞歷山大也表示他急需一名懂得修理鐵肺的人。

經營環境測試實驗室(Environmental Testing Laboratory)的理查(Brady Richard)在看到影片後主動和亞歷山大聯繫,現在每 6個月就會來幫他看一次機器,理查說:「這台機器大概是世界上最簡單的物品了,但問題是現在已經沒有相應零件。」

影片即為亞歷山大的朋友在 2015年上傳的影片,影片中也可以看到鐵肺的運作模式。

買不到需要的項圈就會死掉

亞歷山大不是唯一碰到修繕問題的病人。鐵肺在靠近頭部的地方安置了一圈足以避免氣體外洩、又不會讓使用者窒息的項圈,但這樣的項圈會在頻繁使用後出現破損、無法完全密封鐵肺,因而需要定期更換。

莉雅德(Martha Lillard)指出,她以前每幾個月就會換一次項圈,但是現在要買到它已經越來越不容易,她也一直在尋找替代方法。當記者問莉雅德她的項圈庫存全部用完時該怎麼辦,莉雅德便用事實求是的口吻說道:「這個嘛,我就會死掉。」

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一顆對付人腦的銀色子彈

小兒麻痺在 1950年代曾是所有美國家長最糟糕的夢魘,它是一種極具傳染性的疾病,可能導致患者手、腳、呼吸肌肉癱瘓,國際小兒麻痺教育中心的負責人、臨床心理生理學家布魯諾(Richard Bruno)形容道:「小兒麻痺病毒就像用來殺害人腦部分區域的銀色子彈。」

近六萬人被感染

布魯諾指出,美國在 1952年有 5萬8,000起案例,其中有 2萬1,269人出現癱瘓、另外 3,145人死亡,他說:「人們關上戲院、游泳池,許多家庭避免自己的小孩和其他孩子一同玩耍,擔心他們可能被傳染。」

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「停電時就像滿屋子的雞」

回憶起感染小兒麻痺的自己,莉雅德表示自己以前會和所有相同染病的人躺在鐵肺裡、待在同一個空間接受護士照護,如果突然停電,護士就得用人工操作的方式來幫助他們呼吸。

「護士從椅子離開、走向你的時候感覺就像一輩子,因為你完全無法呼吸,」莉雅德說:「......當你不能呼吸時,你唯一能發出的聲音就只有舌頭的彈牙聲。頓時整間黑暗的房間裡就像塞滿了一堆咯咯叫的雞,然後所有的護士不斷地說:『等一下,你等一下就可以呼吸了。』」

疫苗出現後大幅降低感染率

1955年,由沙克(Jonas Salk)研發的「小兒麻痺疫苗」(也稱脊髓灰質炎疫苗)才讓美國人從小兒麻痺疫情解脫,到 1961年,美國境內僅出現 161起案例。

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WHO建議大家要接種

根據世界衛生組織(WHO)在 2014年的估計,全世界僅有 359起小兒麻痺的案例,他們也建議全球兒童都應該接種疫苗以避免染病。

當大家開始忘記疾病風險......

不過布魯諾指出,隨著人們對小兒麻痺的記憶逐漸遠去,開始有人對小兒麻痺疫苗感到存疑,他說:「在許多家長連小兒麻痺是什麼都不知道的情況下,要說服他們不打疫苗就有生命危險真的很不容易。」

害怕下一代經歷一樣的事

至於那些和小兒麻痺奮鬥的病人們在言談間總是傳達出不要讓下一代遭遇相同的經歷,要讓他們理解擁有疫苗是多幸福的一件事。莉雅德便表示,當她看到反小兒麻痺疫苗的示威分子總是很難受。

亞歷山大則說:「現在,我最糟糕的想像就是小兒麻痺捲土重來。如果(捲土重來的時候)有很多人,甚至是小孩沒有打疫苗......我甚至不敢想像這件事。」

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