再見小查理 英國罕病兒即將拿掉生命維持器(7/28更新)

7/28更新:在確定英國罕病兒小查理就算赴美治療,也無法有一線生計後,小查理的父母決定請法官讓他們把小查理從醫院帶回家,讓他在家中和這個世界說再見。然而,根據法官最新的判決,小查理不能回家而是被轉到臨終關懷機構,他的生命維持器不久後也會被移除。

面對罹患罕病命在旦夕的孩子,你選擇拚盡全力孤注一擲,還是放他好好地走?近日,英國一名十一個月大的小嬰兒查理,吸引了全世界的關注......

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十一個月大男嬰  罹患罕見遺傳疾病

去年八月四日,英國男子嘉德(Chris Gard)和女友葉慈(Connie Yates)的寶寶查理(Charlie Gard)出生,然而,查理出生沒多久就被證實罹患了罕見遺傳疾病「粒線體DNA耗竭症候群」(mitochondrial DNA depletion syndrome, MDDS),並且被送往倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)治療。

無法自主呼吸  情況越來越惡化

目前,全球只有 16個孩子罹患MDDS,查理就是其中之一。他細胞中的粒線體將漸漸失去功能,讓他的大腦產生不可逆的惡化。查理開始看不到、聽不到,肌肉也越來越無力,哭泣或是吞嚥對他來說都是不可能的任務,他也無法自主呼吸,得仰賴生命維持器的幫忙。不只如此,查理的心臟和腎功能都開始衰敗,情況只會越來越不樂觀,而至今全球仍沒有治療MDDS的方法。

醫院建議讓他好好走

今年一月,查理的父母決定讓查理接受實驗療法,但醫療團隊評估後發現查理的狀況惡化嚴重,醫院轉而建議家長讓查理接受安寧緩和治療,拿掉生命維持系統有尊嚴地離開人世。

在聲援查理的Facebook活動頁面上,查理的父親嘉德寫到:「我們永遠不會放棄你。」

向法院聲請  拿掉查理的呼吸器

在查理父母的強烈反對下,醫院在 2月24日向高等法院聲請拿掉查理的呼吸器。4月11日,審理該案的高等法院法官法蘭西斯(Nicholas Francis)表示,讓醫療團隊拿掉查理的呼吸器,並且進行安寧緩和治療才是為查理的最大利益著想。

一關關上訴  都維持原判

查理的父母無法接受,他們將該案帶到上訴法院審理。然而今年 5月25日,上訴法院拒絕翻轉高等法院的判決。今年 6月,英國最高法院也宣布維持原判,無計可施的查理父母找上歐洲人權法院,結果歐洲人權法院拒絕干預原來的判決。

想讓查理回家也不行

於是,查理父母向醫院申請,想把查理帶回家讓他在家離世,但醫院拒絕讓查理出院,理由是為了降低查理的痛苦,讓他待在醫院接受專家監測和安寧緩和醫療才是對他最好的決定。

再給父母多一點時間

最後,醫院定出日期,決定在今年 6月30日拿掉查理的呼吸器,但 6月30日這天,醫院同意再給查理父母多一點時間。

國際關注  教宗和川普跳進來

查理的命運不只在英國登上熱搜議題,他的一舉一動也受到國際關注。

羅馬天主教宗方濟各(Pope Francis)在 7月初表示,願意讓查理飛來羅馬的兒童耶穌醫院接受治療,他也希望照料查理的醫生可以讓查理的父母「照顧他們的孩子到最後一刻」。

美國總統川普(Donald Trump)也在Twitter上寫到,美國很願意幫忙,讓查理飛到美國接受實驗性治療。

大人物介入沒幫助

然而,醫學專家表示教宗和川普這類大人物的介入「沒有幫助」。英國小兒醫學和兒童健康皇家學院主席莫迪(Neena Modi)教授表示,查理的狀況對他的父母而言「令人心碎」,但來自外界的好意干預可能沒用。

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事情發生轉機  等待新證據出現

7月7日,事情稍微有了一點轉機,倫敦大奧蒙德街醫院醫院在收到 7名醫師聯合呼籲重新考慮治療可能後,向一開始審理此案的高等法院申請召開新的聽證會。

7月9日,查理的父母提交了有 35萬人連署的請願書,請求法院讓他們帶查理前往美國接受治療。

7月10日在初步聽證會上,法蘭西斯法官決定給查理的父母 48小時,讓他們在 13號的全天聽證會召開前,拿出實驗療法對查理有益的新證據。

法官:除非有強力新證據

法蘭西斯法官表示,除非出現強而有力的證據,否則他不會讓命在旦夕的查理飛往美國,他說:「我的判決不會基於Twitter的推文,也不會基於媒體輿論。」

「沒人不想救查理」

查理父母的代表律師質疑法蘭西斯法官是否該迴避此案,畢竟他在今年 4月的判決中支持醫院移除查理的呼吸器。

面對律師的質疑,法蘭西斯法官說:「世上沒有任何一個活人不想救查理。」、「當時我做好了我的工作,我會繼續做好我的工作。」

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查理的父母表示,他們知道查理還在奮戰,希望可以給查理一個活下去的機會。

人間煉獄  決定權不在父母手上

而查理的母親葉慈在接受BBC訪問時表示,整個情況就像個「活生生的地獄」:「我無法坐著看他(查理)受苦,我認為家長知道他們的孩子什麼時候準備好要離開,家長什麼時候該放棄,但查理仍在奮戰。」

「可怕的地方在決定權不在我們手上。我們不僅是最了解狀況的人,其他願意治療查理的醫院和醫生也是,我們認為這是最好的做法。」

不是在批評醫院 

葉慈提到,他們不是在批評倫敦大奧蒙德街醫院,只是希望法官在做決定前可以把新證據納入考量,如果讓查理接受實驗療法,他存活的機率將提升到 10%。

「他是我們的兒子,他是我們的骨肉。我們認為給他一個機會應該是我們身為家長的權利。」

「全世界都知道我們和查理以及我們的奮戰...除非你處於這種情況,否則你不了解希望的力量有多大。」

只想給兒子一個機會

查理的父親嘉德說:「假使我們贏了判決到了美國,如果查理在第一周接受治療時感到痛苦我們就會放他走。」

「這和我們無關,這和查理以及給他一個他需要的機會有關。」

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