溜冰選手患嗜睡症:「睡12小時一樣累」

by:徽徽
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你常常覺得昏昏沉沉,就算睡了很久還是很累嗎?如果情況持續出現,再嚴重一點到隨時隨地都會睡著,可能就與嗜睡症有關。  

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充足的睡眠對人非常重要,睡不好一整天都沒精神。Photo credit: Lisa Rosario Photography


隨時隨地都想睡
你有過昏昏沉沉、半夢半醒的經驗嗎?當我們睡不飽就會出現這樣的症狀,但對丹妮爾(Danielle Hulshizer)來說,這種感覺天天都有。

CNN特別採訪到患有原發性嗜睡症的丹妮爾。嗜睡症是一種睡眠障礙,患者隨時都想睡,即使已經睡了整個晚上,或是白天時已經睡了長長的午覺,這種感覺還是陰魂不散。嗜睡症已經影響到丹妮爾的學業、工作還有人際關係,也就是她整個人生。

丹妮爾說:「如果每個來跟我說:『我覺得妳得回家睡個覺,妳看起來好累』的人,都給我一個銅板,我發誓我現在早就是個億萬富翁了!」

 

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溜冰選手的嚴苛訓練讓丹妮爾沒有意識到自己患了嗜睡症。


怎麼睡都好累
對丹妮爾來說,睡眠不是休息。

「妳醒來不會覺得活力充沛,」丹妮爾接著說:「妳醒來覺得就跟 12小時前躺上床時一樣累。」

有很長一段時間,丹妮爾將她的睡不飽怪在忙碌的生活。從小,她就是名花式溜冰選手。

「我會從凌晨 2點半開始練習到 7點半,然後去上學。之後去練習啦啦隊、做功課之後再回到溜冰場練習。」

「老實說,直到搬到喬治亞州前,我都不覺得我哪裡有問題。但來到這裡後,不知道我是溜冰選手的人紛紛告訴我哪裡怪怪的,他們說我常常會睡著。」

 

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對丹妮爾來說,拉伊博士的團隊就像黑暗隧道盡頭的光。Photo credit: Giampaolo Macorig


黑暗盡頭出現光
14年前,丹妮爾參加睡眠研究,被診斷出患了嗜睡症。一開始的治療方式是利用興奮劑讓丹妮爾保持清醒。剛開始很有用,但過了幾年丹妮爾開始常常偏頭痛,更出現身體顫抖的現象,最後她又開始覺得疲累。

嗜睡症讓她和未婚夫史考特(Scott)的生活不好過。史考特說:「我們住在一起有好多次早上要把她從床上挖起來很難,我得把她抬起來放在地上,看看她自己能不能站,有時候她站得起來,有時候她會重重地跌落地上。」

在丹妮爾的身上,她靠著來保持清醒的興奮劑藥效越來越弱,她也越來越無助,但是希望降臨了。

「這就像跌到谷底,」丹妮爾接著說:「黑暗隧道盡頭的光就是遇到拉伊(David Ry)博士,然後發現我不是唯一一個受嗜睡症所苦的人。」

 

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化學物質GABA在嗜睡症患者腦內就像手煞車。Photo credit: Jayel Aheram


腦內「手煞車」讓你醒不過來
拉伊博士是喬治亞艾默里睡眠中心的神經科醫師,他專門治療像丹妮爾一樣的嗜睡症患者。

經過多年的研究,拉伊博士和他的團隊發現,一些患者對腦內分泌的一種天然鎮靜物質GABA高度敏感,基本上,GABA在患者的身體裡就像手煞車,無論使用興奮劑如何「加速」,患者都不會受到影響。

拉伊博士的團隊發現了一種叫做氟馬西尼(Flumazenil)的藥物可以治療嗜睡症。氟馬西尼有時會用在喚醒麻醉狀態中的人。氟馬西尼可以讓像丹妮爾這樣的嗜睡症患者去克服GABA的異常。

但是,雖然氟馬西尼在世界其他地方可以合法使用,但美國食品與藥物管理局(FDA)卻沒有核准。2年前,丹妮爾成了全美第二個使用氟馬西尼治療嗜睡症的患者。

 

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丹妮爾靠著新藥成功治療嗜睡症,她腦內的高牆也到下了。Photo credit: uncoolbob


腦內的高牆倒下了
丹妮爾參與拉伊博士的藥物試驗,親身試驗藥物的效用,結果氟馬西尼瞬間改變了丹妮爾的生活。

「在舌下放了藥片 15分鐘後,我覺得長期卡在我腦裡的那道牆不見了,」丹妮爾接著說「那道牆倒下了,我可以清楚地思考和溝通,不用看著別人就能跟他們對話。」

「這真的太神奇了,氟馬西尼讓我頭一次覺得我還活著。」

丹妮爾現在用低揮發性的氟馬西尼乳液來治療嗜睡症,這不僅能幫助她保持清醒,她自己也覺得有活力。

「我現在覺得我像一個全新的人,」丹妮爾說:「我很幸運有未婚夫史考特還有很棒的家人在我的人生,如果沒有他們的愛與支持,我不會和拉伊博士相遇,我永遠不會找到這樣的治療方法,發現怎麼生活。」



編註:對原文報導有興趣的朋友,請參考"Living with hypersomnia: The woman who slept, but got no rest"

延伸閱讀:《英研究:睡不飽影響腦力
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研究:好好睡一覺比抱佛腳更好